Малыш с тяжелым недугом, которому собрали 121 млн на новое лекарство, может получить его от государства

Общество


Марк Угрехелидзе ждет решение консилиума. Фото: m_ugrekhelidze

Марку Угрехелидзе из Краснодара 9 февраля исполнилось 4 года, почти полтора из которых родители мальчика с миру по нитке собирали деньги на лечение сына. Дело в том, что у малыша СМА – спинальная мышечная атрофия II типа, и ему нужны очень дорогие препараты. До недавнего времени ребенку за счет средств президентского фонда «Круг добра» давали «Рисдиплам» стоимостью 15 млн. рублей в год, который, к слову, показывал хорошую эффективность. Но маме и папе малыша, как и любому родителю, чей ребенок страдает, хотелось большего. Хотелось сделать невозможное, лишь бы помочь Марку. Тогда они решили попробовать получить для ребенка новое лекарство от СМА – еще более дорогое, с другим механизмом действия. Один укол и у малыша появился бы шанс встать на ноги. Не метафорически, нет- буквально. Правда, цена вопроса – 121 млн рублей.

Начали собирать деньги, ведь у семьи таких средств нет и в помине. Капля за каплей – помогали все, кто мог. Кроме простых россиян, вложился в «копилку» и бывший мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман, и спортивный комментатор Василий Уткин и другие известные люди. Кто-то перечислял по 500 рублей, а кто-то продавал квартиры ради помощи маленькому Марку. И вот, 31 января его родители со слезами на глазах объявили: вся сумма собрана. Радость была такая, что словами не передать! Ведь самое сложное препятствие семья преодолела. Но спустя несколько дней по новостным лентам разлетелась новость — врачебная комиссия, в которую входили федеральные эксперты, отказала Марку в назначении лекарства! Общественность, следящая за судьбой малыша, негодовала. Как же такое может быть?

— У нас есть деньги, мы готовы купить препарат. Но его просто так не пойдешь и не купишь. Компания-разработчик лекарства не выставляет счет и не продает без назначения врачебной комиссии. Необходимо разрешение медиков и подтверждение, что специализированная клиника, которая есть в России, сделает укол, — рассказал «КП»-Кубань» отец Марка.

Пошли разговоры о том, что родители мальчика намерены обратиться в Следственный комитет и прокуратуру, поскольку посчитали решение комиссии неправомерным.

Между тем, как выяснила «Комсомолка», бить в набат рано.

— Комиссия пришла к выводу, что необходимо дополнительное очное обследование. 4-летний пациент из Краснодарского края со спинальной мышечной атрофией II типа получает препарат «Рисдиплам» по линии президентского фонда «Круг добра» с июля 2021 года, — прокомментировала пресс-служба Российской детской клинической больницы Минздрава России. — На терапии показывает положительную динамику. В начале февраля по просьбе родителей был проведен заочный консилиум для решения вопроса о назначении препарата «Золгенсма». Учитывая возраст пациента, его состояние, эффективность терапии «Рисдипламом», консилиум принял решение пригласить пациента с одним из родителей на госпитализацию для проведения всестороннего дополнительного обследования. В настоящее время пациент госпитализирован в Российскую детскую клиническую больницу Минздрава России. По результатам обследования будет проведено заседание консилиума с участием представителей нескольких федеральных медицинских центров.

Напомним, что препарат «Золгенсма» был зарегистрирован в России в декабре прошлого года. После этого несколько семей, дети в которых уже получают дорогостоящее лечение по линии фонда «Круг добра», обратились за сменой терапии. Но просто так заменить одно лекарство другим невозможно. Согласно приятным в нашей стране критериями, получить «Золгенсму» можно только с одобрения федерального консилиума, в котором участвуют представители трех медицинских центров. Ведь необоснованная замена одного лекарства на другое может ухудшить состояния пациента. Так что врачи, принимая решение снова и снова взвешивают все «за» и «против».

На сегодняшний день уже трое детей со СМА, которые получали раньше другие лекарства, решением консилиумов, были переведены на «Золгенсму». Надеемся, что 4-летнйи Марк Угрехелидзе станет четвертым.



Источник

Оцените статью
Milkandsnow: Москва сегодня